Monforte de Lemos, 19 de xuño de 2021. Como xesto simbólico e en en sinal de apoio ás persoas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), o Alcalde de Monforte, José Tomé Roca, informou que este luns día 21 de xuño procederase á iluminación da Torre da Homenaxe de San Vicente de cor verde con motivo do Día Mundial da ELA.
“Dende o Concello de Monforte, sumámonos a esta iniciativa e queremos facela extensiva a toda a cidadanía iluminando de verde a Torre da Homenaxe, pois é unha enfermidade que necesita ser coñecida dada a súa alta mortalidade: cada día en España falecen 3 persoas a causa da ELA, e cada día se diagnostican 3 novos casos”, destaca o Alcalde.
Con motivo de este día, a Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) xunto á Fundación Luzón e ó resto de asociacións pertencentes á Comunidade da ELA, lanzaron a Campaña #LuzporlaELA, na que edificios e monumentos de toda España se iluminarán de cor verde co obxetivo de visibilizar a enfermidade e apoiar ás persoas enfermas para concienciar á sociedade sobre as dificultades que conlevan no día a día.
Deste xeito, dende estas organizacións anímase a toda a cidadanía a enviarlles fotos dos edificios e monumentos iluminados de verde e a difundilo nas redes sociais co hashtag #LuzporlaELA.
Sobre a ELA
Segundo informa AGAELA, a ELA é unha enfermidade neurodexenerativa incurable, progresivamente incapacitante e mortal nun prazo de 3 a 5 anos dende o seu diagnóstico. En España diagnostícanse 3 casos novos de ELA ó día, e falecen outras 3 persoas diarias.
A isto hai que sumarlle o custo medio dos coidados das persoas con ELA alcanza cifras moi elevadas anualmente, o que supón un problema económico inasumible para a maioría das familias. A dificultade de detectar os síntomas iniciais a nivel de atención primaria e a complexidade do diagnóstico diferencial demoran o diagnóstico da ELA. En España, o tempo medio desde o primeiro síntoma definitivo ata o diagnóstico supera o ano.
Por iso, as asociacións insisten na importancia de potenciar a innovación e a tecnoloxía. Do mesmo xeito, é vital apoiar e fomentar a investigación, que permita atopar a orixe, o diagnóstico rápido e a cura desta enfermidade. Así como, alcanzar a maior eficacia relacionada cunha organización asistencial adecuada ás necesidades dos pacientes, garantindo, deste xeito, os coidados que asegurar unha calidade de vida digna, independentemente do lugar onde residan.
Segundo as estimacións, ata o ano 2040, prevese un aumento significativo do número de casos de ELA na poboación mundial, debido fundamentalmente ó aumento da esperanza de vida e ó envellecemento da poboación (a idade media de inicio da ELA atópase entre os 60-69 anos, aínda que en España aparece fundamentalmente entre os 40 e 70 anos).
A pesar de elo, a ELA segue sendo unha enfermidade invisible e esquecida debido á súa baixa prevalencia, provocada en gran medida pola alta mortalidade (o número de defuncións anuais en España é similar ó de novos casos diagnosticados), e non conta co apoio suficiente para combatela. A falta de inversión para a súa investigación fai que en máis de 20 anos no avanzara no seu tratamento, contención e cura. Hoxe en España hai 4.000 persoas diagnosticadas con ELA.